突発性難聴と思っていたら聴神経腫瘍だった話

どうも、先日まで少し焦っていた@おきです。

先日、耳鳴りがひどくMRIを撮ってもらったところ聴神経腫瘍(ちょうしんけいしゅよう)と診断されました。組織を取っての検査までしていませんが、MRIでの画像診断ではほぼそれで間違いないと。で、恐らくは良性だと。

んんん…恐らく良性と言われても嬉しくないな。でも確実な診断のために組織を取るってのは頭を開けるわけで…無理。画像診断での良性の聴神経腫瘍ということで今後に挑みます。

腫瘍があると言われて(しかも場所が場所だけに)色々と考えさせられることがありますが、まずはここに至るまでの経緯とか考えとか書いておこうと思います。

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聴神経腫瘍とは

聴神経腫瘍というのはいわゆる脳腫瘍の1種で、割合としては7~8%を占めるそうです。この場所にできる腫瘍の組織はほぼ良性らしいです。

発生頻度は10万人に1人。どんな確率を引いちゃったんだい…オレは。そんな確率引けるなら宝くじのほうで当たってくれ。

聴神経腫瘍と分かるまで

20代後半ぐらいから2年に1回ぐらい突発性難聴を疑う症状が出ていました。

突然「キーン」とか「ピー」という耳鳴りが片方の耳に起こり、時間とともにそれが壊れたラジオのような「ギギー」とか「ギャギャー」のような音に変わってくる症状です。拡声器がハウリングした時の音にも似ています。

その状態になると単なる耳鳴りではなく、聴力が落ちている状態になっています。安静にして薬を服用することになります。

これまでに3度、そのような症状が出て耳鼻科に通いましたが、聴力は毎回無事に回復していたのでストレスだろうと位置づけて放っていました。

先日、4度目の突発性難聴になったときにあまりに再発を繰り返すので、きっちりと調べておこうということになり、人生初のMRIを撮ることになったわけです。

突発性難聴は再発しないとされているので、頻繁にこういった症状を繰り返す場合はメニエール病か聴神経腫瘍を疑うようです。

そこで腫瘍が見つかりました。

聴神経腫瘍の症状は

人によって症状は様々なようですが、僕の場合は耳鳴りの症状が表れます。今のところは他の症状はありません。

専門的なことは分かりませんが、症状としては突発性難聴やメニエール病と同じように眩暈や立ちくらみ、耳鳴り、肩こり、頭痛、聴力低下などを引き起こすそうです。

やかましい場所に行くとすぐに耳鳴りする体質だったので三半規管が弱いのかと思っていましたが、もしかするとこれが原因だったのかもしれません。

関連記事:耳でハウリングする症状があったら疑うべきこと

治療方法は

掛かりつけの医師の話やネット情報によると、聴神経腫瘍の治療は以下の3つと考えてよさそうです。

  1. 外科的手術
  2. 放射線治療
  3. 経過観察(wait & scan)

現在、僕が言われているのは3の経過観察です。

内耳道と呼ばれる神経が通る穴に腫瘍があるようで、大きさは1cm弱とのこと。1cm弱って大きいのか小さいのかもよく分からないのですが、今のところ生活に支障がないので定期的に検査をしながら様子を見る選択肢になるそうです。様子を見て、MRIを撮って、を繰り返すので「wait & scan」と呼ぶらしいです。

どれぐらいの期間でどれぐらいの大きさに成長するかは個人差があって分からないため、手術しなくても生活できるならそれを続けるべきとの見解でした。

外科的手術は根本的な原因を取り除くことができる有効な手段ですが、聴力を100%維持できるのではなく手術に成功しても60~70%に落ちるそうです。

さらに僕自身が不安に思う要因としては、その場所です。

ネットで調べている最中に手術写真なども見てしまったわけですが、神経だらけのところを切る手術のようなんですね。電気信号の…とか、脊髄の…とか、もうめちゃくちゃ大事そうなパーツなんですね、このへんて。

手術のリスクとして、顔面麻痺などの後遺症や合併症を引き起こす可能性もゼロではないらしく、今のところ「じゃあ手術します」とは決断できそうにありません。

今後に向けて

今のところは経過観察ということになりましたが、5年、10年、20年という期間で考えるといつかは腫瘍も大きくなって神経を圧迫し出すときがやって来るとは思います。

聴力は一旦落ちて固定されてしまうと一生回復しないそうです。そのため、今のうちに外科的手術をして60~70%の聴力を救出するいう選択肢もあります。今すぐは決断できませんが。

大変な病気になってしまったと思いますが、幸い、早めに見つけることができたことでじっくり考える時間はもらうことができました。

どのように生活し、どのような治療をしていくのか、少しずつ考えていきたいと思います。

関連記事:聴力検査は異常なし。引き続きWait&Scanの生活へ。

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